يُعرف السنسنة المشقوقة بعيب الأنبوب العصبي. يحدث أثناء التطور قبل الولادة. يحدث هذا عندما لا يتطور النخاع الشوكي أو الدماغ أو السحايا غطاءها الواقي بشكل كامل. يمكن أن يكون في أي مكان على طول العمود الفقري ويمكن رؤيته عادة في فتحه في ظهر الطفل عند الولادة. قد يظهر أيضًا على شكل كيس من السوائل نما خارج الجسم على العمود الفقري. هذا الكيس قد يشمل أو لا يشمل النخاع الشوكي بالداخل.
أنواع السنسنة المشقوقة:
هناك ثلاثة أنواع من السنسنة المشقوقة: القيلة النخاعية السحائية ، و القيلة السحائية ، و السنسنة المشقوقة الخفية.
القيلة النخاعية السحائية:
هذا هو النوع الأكثر شيوعًا وخطورة من السنسنة المشقوقة. يتضمن كيسًا خارج الفتحة في ظهر الطفل في مكان ما على العمود الفقري. يحتوي هذا الكيس على أجزاء من النخاع الشوكي والأعصاب. سوف يتضرر الحبل الشوكي والأعصاب الموجودة في الكيس. يعاني الأشخاص المصابون بالقيلة النخاعية السحائية من إعاقات جسدية تتراوح من متوسطة إلى شديدة. قد تشمل هذه الإعاقات:
- سلس البول.
- صعوبة الذهاب إلى الحمام.
- عدم القدرة على الحركة أو الشعور بأرجلهم أو أقدامهم.
القيلة السحائية:
يتضمن هذا النوع أيضًا كيسًا من السوائل خارج فتحة في ظهر الطفل. ومع ذلك ، فإن الكيس لا يحتوي على أي جزء من النخاع الشوكي. نظرًا لعدم وجود الكثير من تلف الأعصاب ، تسبب القيلة السحائية إعاقات طفيفة فقط.
السنسنة المشقوقة الخفية:
هذا نوع خفيف من السنسنة المشقوقة. وقد يُعرف أيضًا بمصطلح السنسنة المشقوقة “المخفية”. لا يسبب أي إعاقات وقد يمر مرور الكرام حتى وقت لاحق في الحياة. عادة لا توجد فتحة في ظهر الطفل ، ولكن هناك فجوة في العمود الفقري فقط. في هذا النوع لا يوجد أي ضرر في النخاع الشوكي أو الأعصاب.
أعراض السنسنة المشقوقة:
تختلف أعراض السنسنة المشقوقة باختلاف النوع. يمكن أن تختلف أيضًا من شخص لآخر في كل نوع.
القيلة النخاعية السحائية:
- افتح القناة الشوكية فوق بعض الفقرات ، عادة في الجزء الأوسط أو السفلي من الظهر.
- يتم دفع الأغشية والحبل الشوكي خارج الظهر في كيس مكشوف أو مغطى بالجلد.
- عضلات الساق الضعيفة أو المشلولة.
- النوبات.
- قدم مشوهة.
- الجنف (العمود الفقري المنحني).
- مشاكل في الأمعاء والمثانة
القيلة السحائية:
- فتحة صغيرة في الخلف.
- كيس مرئي عند الولادة..
- تندفع الأغشية للخارج من خلال الفتحة الموجودة في الفقرات إلى كيس.
- يمكن إزالة الأغشية جراحيًا في حالات القيلة السحائية.
السنسنة المشقوقة الخفية:
- فجوة بين الفقرات.
- لا يوجد فتحة مرئية بالخارج.
- لا يوجد كيس مملوء بالسوائل خارج الجسم.
- وحمة صغيرة أو غمازة على الظهر.
- مجموعة صغيرة أو مجموعة من الشعر على الظهر.
- منطقة من الدهون الزائدة على الظهر.
- قد لا يعرف الشخص أبدًا أنه مصاب بهذا النوع من السنسنة المشقوقة.
التقييم والتشخيص:
كما هو الحال مع العيوب الخلقية الأخرى ، يتم اكتشاف معظم القيلة النخاعية السحائية عن طريق التقييم الروتيني بالموجات فوق الصوتية بين الأسبوعين 16 و 18 من الحمل.
تشمل السمات الصوتية التي توحي بالقيلة النخاعية السحائية وجود كتلة كيسية في أي مكان على العمود الفقري. إذا لم يكن هناك جلد يغطي العيب ، فإن المستويات المرتفعة بشكل غير طبيعي من بروتين ألفا فيتوبروتين (أ ف ب) في الدم والسائل الذي يحيط بالجنين ستدعم التشخيص.
تخضع الأمهات المُحالات إلى مركز لتشخيص وعلاج الجنين لتشخيص السنسنة المشقوقة لتقييم شامل لمدة يوم واحد يتضمن:
- الموجات فوق الصوتية عالية الدقة من المستوى الثاني لتأكيد التشخيص وتحديد موقع الآفة ، ولتقييم أي عيوب خلقية أخرى مثل القدم الحنفاء.
- التصوير بالرنين المغناطيسي للجنين فائق السرعة – لتأكيد وجود تشوه خياري 2 وللكشف عن أي دليل على أي تشوهات عصبية أخرى.
- مخطط صدى القلب للجنين لتحديد أي مشاكل في القلب
- بزل السلى – لتأكيد وجود مستويات مرتفعة من بروتين ألفا فيتوبروتين (AFAFP) و acetylcholinesterase (AChE) ، مما يشير إلى وجود عيوب في الأنبوب العصبي المفتوح
- اختبار بروتين ألفا فيتوبروتين في مصل الأم (MSAFP) – لتأكيد مستويات AFP المرتفعة في دم الأم.
بعد التقييم ، ستلتقي بفريق متعدد التخصصات ، بما في ذلك جراحي الأجنة و جراحى الأعصاب وطبيب التخدير وأخصائي طب الأم والجنين ومنسق. الغرض من هذا الاجتماع هو مراجعة نتائج الاختبار ، وتأكيد التشخيص ، وشرح خيارات علاج السنسنة المشقوقة والنتائج المحتملة ، والإجابة على جميع أسئلتك.
الأسباب:
- جميع الأسباب الدقيقة للسنسنة المشقوقة غير مفهومة على وجه التحديد. ومع ذلك ، فإنه ينطوي على مزيج من العوامل الوراثية والبيئية. قد لا يكون لدى الطفل المولود مصابًا بالسنسنة المشقوقة أي أقارب مصابين بهذه الحالة ، على الرغم من أن العوامل الوراثية تلعب دورًا في ذلك. من المعتقد أيضًا أن نقص حمض الفوليك ، المعروف أيضًا باسم فيتامين ب 9 ، يلعب دورًا في الإصابة بانشقاق العمود الفقري.
- بدانة الأم.
- مرض السكري في الأم الذي لا يتم التحكم فيه بشكل جيد.
- بعض العلاجات التي تتناولها الأم.
السنسنة المشقوقة عند الأطفال و البالغين:
لا يمكن علاج السنسنة المشقوقة ، لذا يجب إدارتها طوال حياتك.
عند الأطفال:
بالنسبة للأطفال ، يركز العلاج على تحديد مدى الأعراض والإعاقات أثناء تطورها والوقاية من تلك التي يمكن الوقاية منها. سيتم تحديد التدخلات العلاجية والتأهيلية المناسبة واستخدامها في جميع مراحل نمو الطفل. الطفولة هي أيضًا الوقت المناسب للوالدين والطاقم الطبي لغرس موقف إيجابي تجاه العلاج والإدارة لمساعدة الطفل على تطوير نظرة إيجابية.
عند البالغين:
عند البلوغ ، تُعرف غالبية الأعراض والإعاقات. عادة ما تكون آليات التأقلم والأدوية والعلاجات وأي مساعدات للمشي في مكانها الصحيح. يكبر العديد من الأطفال المصابين بالسِّنْسِنَة المشقوقة على الالتحاق بالجامعة ولديهم وظائف. يعيش البعض أيضًا بشكل مستقل.
ومع ذلك ، يمكن أن تتطور المشكلات الطبية المستمرة طوال حياة الشخص المصاب بالسنسنة المشقوقة. علاوة على ذلك ، قد يعاني بعض الأشخاص ذوي الإعاقات الشديدة اجتماعيًا بسبب وصمة العار ويواجهون صعوبة في العثور على وظائف تتناسب مع إعاقتهم. ومع ذلك ، يمكن أن تساعد شبكة الدعم الجيدة في تخفيف الآثار السلبية.
كيف يمكن العلاج أو التعامل مع السنسنة المشقوقة:
- يختلف علاج السنسنة المشقوقة من شخص لآخر لأن الأعراض والشدة يمكن أن تختلف. في بعض الحالات ، خاصةً في حالة السنسنة المشقوقة الخفية ، قد لا تكون هناك حاجة إلى أي علاج.
- الخياران الرئيسيان لعلاج السنسنة المشقوقة هما جراحة الجنين أثناء الحمل أو الجراحة على الطفل بعد الولادة مباشرة.
- يتأثر تحديد ما إذا كان إصلاح السنسنة المشقوقة قبل الولادة أو بعدها بعدة اعتبارات ، بما في ذلك عمر الحمل ، ومستوى آفة النخاع الشوكي على العمود الفقري ، ووجود تشوه خياري 2 ، وعدد من العوامل المهمة لصحة الأم.
- ومع ذلك ، تتطلب القيلة النخاعية السحائية والقيلة السحائية عملية جراحية لإعادة الكيس والأعصاب المكشوفة إلى مكانها. قد يتطلب بعض منها أيضًا الإزالة. سيقوم الجراح بعد ذلك بإغلاق الفتحة الموجودة فوق الفقرات. قد يتم وضع تحويلة لتجنب المضاعفات في وقت لاحق من الحياة. يمكن إجراء هذه الجراحة بعد وقت قصير من ولادة الطفل.
- حتى بعد إجراء الجراحة ، يمكن أن تبقى بعض الأعراض والإعاقة. سيحتاجون إلى إدارتها بناءً على شدة كل عرض. عادة ما تبقى مشاكل الشلل والأمعاء والمثانة مدى الحياة. يمكن أن يشمل علاج الأعراض المتبقية:
- عمليات جراحية إضافية
- الأدوية
- علاج بدني
- خدمات إعادة التأهيل
- المساعدة على المشي
الوقاية:
تحدث السنسنة المشقوقة في وقت مبكر جدًا من الحمل. معظم النساء لا يعرفن أنهن حوامل في الوقت الذي يحدث فيه ذلك. لذلك إذا كنتِ تحاولين الحمل ، يجب أن تبدأي في اتخاذ تدابير وقائية ضد السنسنة المشقوقة. اتبع هذه الخطوات الوقائية:
- تناول مكمل حمض الفوليك حسب إرشادات الطبيب.
- قم بتضمين الخضروات الورقية الخضراء والمكسرات والفاصوليا والأطعمة الأخرى التي تحتوي على حمض الفوليك في نظامك الغذائي.
- ناقش أي أدوية أو مكملات تتناولها مع طبيبك.
- إذا كنتِ مصابة بداء السكري ، فتأكدي من أنه تحت السيطرة قبل الحمل.
- إذا كنت تعاني من زيادة الوزن ، يجب أن تتحدث مع طبيبك حول نظام غذائي صحي وخطة تمارين.
- حافظ على جسمك من الحرارة الزائدة من حمامات البخار أو أحواض المياه الساخنة أو الحمى.
من خلال العلاج والإدارة المناسبين للسنسنة المشقوقة ، يمكن حتى للأشخاص الذين يعانون من أشكال حادة أن يعيشوا حياة منتجة. إذا كنت مصابًا بالسِّنْسِنَة المشقوقة ، فمن المهم أن تظل على اتصال بفريقك من المهنيين الطبيين لتتبع أي تغييرات أو حالات طبية أخرى قد تظهر طوال حياتك. سوف يساعدونك على الاستمرار في إدارة السنسنة المشقوقة بشكل فعال.
